О СВОЕМ ОБРАЗЕ В ГЛАЗАХ ЛЮДЕЙ

— В глазах детей, родителей и друзей я не хочу быть снобом, равнодушным, жадным человеком, предателем. А как я выгляжу в глазах посторонних, мне неважно. Столько ранили, что уже все равно. Когда говорят много неправды, много льстят и часто делают больно, в какой-то момент это становится безразличным. Вдруг понимаешь, что есть некая Чулпан, которую хотят видеть другие люди. Но соответствовать придуманному образу я не могу, у меня своя жизнь. Убеждать людей в том, что у меня нет качеств, придуманных ими, бесполезно. Можно только двигаться вперед, опираясь на самых близких и любимых.

В нашей профессии в принципе с первых шагов ты получаешь лопатой по морде. И не понимаешь за что. Собственно, а что ты сделал плохого? Со временем приходит осознание, что так уж устроено — так было и так будет.

О ДЕСЯТИЛЕТИИ ФОНДА «ПОДАРИ ЖИЗНЬ»

— Официально нам 10 лет, а на самом деле первый благотворительный концерт мы провели 13 или 12 лет назад… Нет, вы знаете, уверенности не прибавилось. Каждый новый затеваемый нами проект требует серьезного мозгового штурма. И каждый раз страшно — чем все закончится и каким будет результат? А он непременно должен быть, иначе бессмысленны все эмоциональные, временные и денежные, спонсорские, траты. Нервное напряжение присутствует всегда, к этому привыкли.

Результаты работы, безусловно, есть. Это более тридцати тысяч детей, которым мы все вместе смогли помочь. За прошедшие 10 лет удалось купить огромное количество необходимого медицинского оборудования, подготовить врачей, обучить целую армию волонтеров (более двух тысяч человек!), наладить сеть донорства. Сейчас благодаря пожертвованиям благотворителей отсутствует такая проб​лема, как нехватка лекарств в больницах для наших подопечных. Десять лет назад у врачей не всегда были необходимые для лечения детей препараты — проблема висела на шее у родителей, которые порой продавали все, включая квартиру, чтобы приобрести медикаменты. Сейчас в больницы, опекаемые фондом «Подари жизнь», мы можем по первой просьбе врачей закупить препараты, иногда с запасом. И даже когда пациенты уезжают домой, следим, чтобы они их получали. Если им не дают лекарства на местах, в родных регионах, фонд вступает в борьбу с чиновниками и отстаивает права пациентов. Мы не оставляем родителей один на один с этой проблемой.

У нас скоро должен появиться пансионат для детей, которые проходят амбулаторное лечение, — есть земля, которую столичные власти ​предоставили в безвозмездное пользование. Благодаря пансионату московские клиники, которые мы опекаем, смогут принимать большее количество детей из регионов. Пансионат — пространство, которое отвлекает маленьких пациентов и их родителей от больницы. Это та зона, которая максимально позволяет им чувствовать себя как дома: там с ними близкие, туда могут приезжать друзья. В больнице все равно сохраняется определенная атмосфера напряженности плюс бесконечные лекарства, болезненные процедуры…

О РЕАКЦИЯХ НА УТРАТУ

— Родителям совершенно точно невозможно к этому подготовиться. Есть определенные тактики, с такими семьями работают психологи, но это не ограждает их от боли и горечи предстоящей утраты.

У нас были потери детей, после которых волонтеры уходили и больше не возвращались. Это называется эмоциональное выгорание, опустошение, когда человек не может справиться со случившимся. Особенно много волонтеров уходило в первые годы работы фонда. Сейчас стараемся этого не допустить: если видим, что человек на грани, даем ему время восстановиться и прийти в себя.

В нашей стране в принципе нет культуры принятия смерти как части жизни. У нас и культуры здоровья нет. Мы же боимся идти без явного повода в больницу — а вдруг что найдут? Если что-то случается с родственниками, люди впадают в панику, теряются и не знают, как нужно действовать, как реагировать на услышанный ди​агноз, как помочь близкому человеку, который находится в шаге от перехода в иной мир.

ОБ АФЕРИСТАХ

— Конечно. Поэтому я всегда призываю досконально проверять всю информацию, прежде чем давать или переводить деньги. Если это пост о помощи в соцсетях, то обязательно должен быть какой-то знакомый или знакомый знакомого, который знает нуждающегося, его семью лично. Если собираются средства для какого-либо фонда, не стесняйтесь попросить показать вам уставные документы, звоните и проверяйте информацию. Никогда не давайте денег людям, которые стоят на дорогах с кеш-боксами. Поверьте, ни один серьезный фонд ничем подобным не занимается! Именем «Подари жизнь» мошенники тоже прикрываются, поэтому я знаю, о чем говорю. На сайте любого фонда, в том числе нашего, всегда есть информация о том, в каких местах установлены ящики для пожертвований, какие именно благотворительные акции в данный момент проводятся. Вы всегда можете позвонить, уточнить, проверить.

А сколько раз я лично сталкивалась с людьми, которые собирали деньги и не могли объяснить на что! Апогеем стала история с мифическим фондом, который собирал на «детей, которые болеют онкологическими заболеваниями и живут в детских домах». Представляете?! Такого не может быть в принципе! Воспитанники детских домов с подобным диагнозом попадают в больницу, и уже там их берут под свою опеку фонды. По-другому не бывает! Все это я пыталась донести до человека с кеш-боксом, собиравшим деньги возле Московского зоопарка. Хотела объяснить, что именно такие лжеволонтеры подрывают веру в работу благотворительных фондов, которые создают свою репутацию годами, по крупицам… Бесполезно. А все указанные на его ящике телефоны молчали.

О ВЛИЯНИИ КРИЗИСА НА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ

— Денег, конечно, стало меньше, потому что рубль упал, а, например, все незарегистрированные в России лекарства закупаются за валюту. Найти донора костного мозга, забрать у него костный мозг и привезти в Москву стоит 18 тыс. евро — как стои​ло, так и стоит, но теперь для нас это в два раза дороже, потому что деньги мы собираем в рублях. Многие компании свернули свои благотворительные бюджеты, но мы уже проходили это в 2008 году, когда единственным спасением для наших детей были неравнодушные люди, которые продолжали нам помогать. Надеюсь, что благодаря этим отзывчивым людям с большими сердцами мы выживем и в этот кризис.

О ЛЮБИМОМ ВРЕМЕНИ ГОДА

— Я люблю весну. В начале марта мы дома обязательно ставим в вазу тополиную веточку, которая постепенно покрывается зелеными листочками, и настроение у всех автоматически поднимается. Впереди короткое лето… осень и снова зима. (Смеется.) Весной я каждый раз думаю о том, что в нашей стране всем людям нужно давать медаль просто за то, что мы перезимовали и не съели друг друга. Это удивительно при том количестве холодных хмурых дней в наших широтах за год. Поэтому нужно всеми силами учиться поднимать настроение себе и другим при любых обстоятельствах. Я точно знаю, что иногда улыбка, которую ты натягиваешь на себя по утрам, превращается днем в искренний смех. Это проверенный мною рецепт!

(Марина Кузнецова, tele.ru, 26.05.16)